Transparencia y Gobernanza de Datos

El Observatorio Latinoamericano de Cuidados Paliativos, liderado por la Universidad El Bosque y alineado con los estándares internacionales, adopta los principios de datos de la OMS para asegurar la confianza, integridad y calidad de la información recopilada en la región. Su gestión se basa en pilares de transparencia.

Herramientas y Prácticas de datos

Explora los dominios clave que reúnen información estratégica sobre los cuidados paliativos en Latinoamérica.
01.

Descubre de dónde provienen nuestros datos

El Observatorio se compromete a tratar la información como un bien público, realizando todos los esfuerzos posibles para que los datos sean abiertos y accesibles al público en general, siempre que sea seguro y ético hacerlo. La transparencia es fundamental; por ello, cada conjunto de datos se publicará junto con sus respectivos metadatos y notas explicativas que detallen la procedencia, el alcance y las limitaciones de la información, permitiendo su trazabilidad y uso responsable.
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02.

Confianza y Protección de la Privacidad

Respetamos la soberanía y la confianza de los países e instituciones que comparten su información con nosotros. Para asegurar la integridad de este proceso, el Observatorio:
  • Implementa procesos de consulta inclusivos e imparciales antes del uso de datos específicos.
  • Garantiza el almacenamiento y procesamiento seguro de la información bajo estándares internacionales de ciberseguridad.
  • Aplica estrictamente los derechos humanos y el derecho a la privacidad, con especial atención a los datos sensibles sobre salud y grupos vulnerables.
  • Verifica que los datos compartidos hayan sido recopilados conforme a las legislaciones nacionales de protección de datos personales.
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03.

Fortalecimiento de la Capacidad Regional

Más allá de la recopilación, el Observatorio busca fortalecer los sistemas de información de los países latinoamericanos. Esto incluye el apoyo técnico para mejorar la calidad de los datos recolectados localmente, la promoción de mejores prácticas en gobernanza de datos y la alineación con los procesos de monitoreo nacionales para reducir la carga de reporte de los Estados.
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04.

Gestión Responsable y Estándares Científicos

Como administradores de información regional, nos aseguramos de que todos los datos producidos cumplan con estándares de alta calidad, siendo oportunos, precisos y comparables. El Observatorio se adhiere a principios científicos internacionales de gestión de datos, como los principios FAIR (buscables, accesibles, interoperables y reutilizables) y las directrices para el reporte transparente de estimaciones de salud (GATHER).
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Cierre de Brechas de Información

Nuestra misión incluye identificar y llenar los vacíos de información en cuidados paliativos en Latinoamérica. Para ello, utilizamos modelos predictivos y métodos de recolección empírica que son transparentes, coherentes y sujetos a escrutinio público, asegurando que incluso ante la falta de datos primarios, las estimaciones regionales tengan validez probada y utilidad para la toma de decisiones.
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